Patiënt-ervaringen

ARFID en De Kinderzorg Kliniek

Paul (10 jaar) heeft een halfjaar wekelijks eettherapie gehad bij ons in De Kinderzorg Kliniek. Inmiddels komt hij nog iedere maand een keer bij ons terug om samen met moeder zijn vorderingen en lichamelijke conditie te bespreken. Samen kiezen Paul, de behandelaar en ouder dan ook iets nieuws waar Paul de volgende maand mee gaat oefenen. Paul en ouders krijgen dan nieuwe tips en thuisopdrachten mee.

We hebben Paul gevraagd om mee te werken aan het maken van een film voor andere kinderen en hun ouders om te laten zien hoe kinderen met ARFID baat hebben bij de behandel methode Hap voor Hap, Stap voor Stap. Paul noemt zelf de voorspelbaarheid van wat er tijdens de therapie gaat gebeuren, zelfregie, mogen meebeslissen en steeds dezelfde behandelaren, de factoren die mede bepalend zijn voor het succes van de behandeling. Hij voelt zich gesteund in dit moeilijke proces. Er wordt een vertrouwensband opgebouwd met het kind en zijn ouders. Natuurlijk vraagt het ook veel van ouders. De ouders van Paul zijn opgelucht dat ze na een zoektocht van 7 jaar eindelijk de erkenning hebben gevonden dat Paul's eetprobleem echt is. Door de diagnose ARFID hoeven ze niet meer te twijfelen aan hun opvoedstijl of Paul's gedrag. Het gezin kan nu positief samen aan de slag om het ARFID-monster te verslaan dankzij de ondersteuning van de Kinderzorg Kliniek.

We zijn Paul dankbaar voor zijn aandeel in deze prachtige film. Door zijn ogen kijken we mee hoe de eettherapie verloopt, in de hoop dat veel kinderen en ouders zich hier aan kunnen optrekken en ervaren dat door samen in vertrouwen te oefenen er stappen worden gemaakt!

We zijn verheugd te kunnen aangeven dat de vooruitzichten om de eettherapie binnenkort gefinancierd te krijgen onder de jeugdwet goed zijn, waardoor we samen met Jeugdzorg Instelling CityKids nog veel meer kinderen met ARFID kunnen ondersteunen in deze moeilijke strijd om het eenzijdige eetpatroon te kunnen doorbreken en uit te breiden!

Heel veel dank aan de filmploeg van Gabriel De Kruijff van GDK produktions, Kevin de Rooy en Noah van Walderveen van For Sale Media. Deze top ploeg heeft deze mooie film ``om niet`` uit betrokkenheid met kinderen en jongeren voor ons gemaakt!

HONGERPROVOCATIE

Kinderen die langdurig afhankelijk zijn geweest van sondevoeding ontwikkelen soms een weerzin tegen eten en drinken. Meestal hebben zij ook weinig ervaring met het kauwen en doorslikken van voeding. Het niet willen eten is moeilijk te doorbreken. Hongerprovocatie is een intensieve behandeling voor jonge kinderen waarbij de kinderen het honger en verzadigingsgevoel opnieuw leren herkennen. Want trek in eten (hongergevoel) lokt eetgedrag uit.

Moeder Liza deelt haar ervaring en hoopt zo andere ouders te kunnen helpen:

Nova is al sinds geboorte sondevoedingsafhankelijk en heeft een micky button. Voeding verdragen was altijd al een enorme strijd. Want Nova spoog veel (dagelijks) en kon maar weinig voeding verdragen. Dit resulteerde ook in aversie rond het mondgebied voor voeding en aanrakingen. Samen met onze logopediste hadden we door veel oefenen al wat stappen gezet, waardoor Nova uiteindelijk verschillende voedingswaren al zelf at. Maar we kwamen nooit verder dan een paar happen per eetmoment omdat wij haar natuurlijk ook nog de sondevoeding gaven, en ze hierdoor nooit echt honger had. We zaten in een vicieuze cirkel en hadden het gevoel dat we ‘vast’ liepen.

Om dit te doorbreken hebben we gekozen voor een klinische hongerprovocatie. De voorbereiding was fijn en duidelijk en heeft ons achteraf goed geholpen. We kregen een duidelijk stappenplan en er werd verteld dat het een zware opname zou worden. Hierop konden we ons goed voorbereiden. We hebben ervoor gekozen om als beide ouders de gehele opnameduur bij Nova te blijven, zodat we het echt samen konden doen. Gelukkig was hier de mogelijkheid voor.

Als tips aan andere ouders die een klinische hongerprovocatie overwegen zou ik zeggen:

Bereid je goed voor! Ga uit van een hele zware pittige opname. Zo kan het uiteindelijk alleen maar meevallen. Wij hebben het hierdoor uiteindelijk niet eens als ‘zwaar’ ervaren.
Neem zo veel mogelijk dingen mee van thuis die de opname een beetje makkelijker/vertrouwder maken. Denk aan lievelingsspeelgoed, knuffels en boekjes. Maar ook aan eigen vakjesbordje en drinkbeker. Ook hadden wij Nova haar badzitje meegenomen en haar loopwagentje.
Neem genoeg (oude) kleding mee. Want oefenen met eten betekent veel knoeien! En omdat een slabbetje een negatieve prikkel kan zijn wordt hier geen gebruik van gemaakt.
En als laatste: heb vertrouwen en geduld. Wij vonden het moeilijk om echt te vertrouwen in het proces vanwege Nova haar pittige verleden met eten en spugen.

Maar de fijne en concrete begeleiding vanuit de Kinderzorgkliniek (en dan vooral van Christine, die wij ook elke dag van onze opname gezien hebben) heeft er toch voor gezorgd dat de klinische hongerprovocatie succesvol was!

Update van ouders 3 maanden na de behandeling:
Met Nova gaat het goed hoor! Ze leert wekelijks wel weer iets nieuws om te eten. Kortom; blij met de keuze voor hongerprovocatie
Als bijlage nog een foto, gemaakt tijdens de eettherapie van Nova (zoals moeder zegt: oefenen met eten betekent veel knoeien!)

Van de moeder van Moos kregen wij onderstaand bericht, wat we, met toestemming van moeder, graag met u delen:

We zijn bij de Kinderzorgkliniek terecht gekomen toen bleek dat onze zoon na een ziekenhuisopname traumagerelateerd gedrag liet zien. Er werd door een kinderarts en pedagoog/IMH-specialist in alle rust naar ons geluisterd, we werden gehoord én begrepen. Alleen al die herkenning en erkenning deed ons zo goed. De pedagoog/IMH-specialist heeft ons geholpen met het maken van een plan met concrete stappen om onze zoon meer vertrouwen te geven, waardoor de situatie verbeterde en er weer lichtpuntjes kwamen. De begeleiding vanuit de Kinderzorgkliniek heeft ons met goede, bruikbare adviezen concreet geholpen de situatie positief te verbeteren. Maar het heeft niet alleen in het praktische/concrete geholpen, ook mentaal voelen we ons sterker door de hulp die we hebben gekregen. We bevelen de Kinderzorgkliniek zeer aan! Een betere plek voor je (jonge) kind om zorg te ontvangen en begeleiding als ouders, kunnen we ons niet voorstellen.

Als concrete positieve punten wil ik daarnaast nog noemen:

De vriendelijkheid van alle medewerkers, van het secretariaat/ontvangst, tot de specialisten. Je voelt je echt welkom.
De tijd die er voor je genomen wordt. Waar je elders vaak een opgejaagd gevoel hebt om binnen 10 minuten je verhaal te doen, is er bij de Kinderzorg Kliniek rust en ruimte.
De inrichting van de verschillende ruimtes die we gezien hebben, van de wachtkamer tot gespreks-/behandelkamers: warm en uitnodigend, met speelgoed passend bij de leeftijd en ontwikkeling. Je voelt je er op je gemak.

Veel dank!

Moeder van Moos

Gwynn in eigen woorden over hoe hij de behandelingen in De Kinderzorg Kliniek heeft ervaren:

"De eettraining heeft mij zelfvertrouwen gegeven. Ik lust meer dan ik eerst dacht. En het heeft papa en mama geleerd dat het ook goed is om eerst te ruiken en te voelen zonder meteen iets in mijn mond te stoppen en door te slikken. Ik durf nu meer te proberen. Zuivel, fruit en groente blijft nog wel het lastigst. Maar ik blijf oefenen."

Toevoeging van de moeder van Gwynn: "Ik heb er een foto bij gedaan vanuit onze vakantie in Portugal. Gwynn heeft garnalen en zeebaars aan zijn 'dit lust ik'-lijstje kunnen toevoegen. Echt heel fijn".

Gwynn

moeder Lars:

"Wij zijn met Lars bij De Kinderzorg Kliniek gekomen omdat hij heel veel moeite heeft met het eten van heel veel producten.

Met 8,5 jaar at Lars eigenlijk alleen straciatella yoghurt met cruesli en brood met 3 soorten beleg. Wij zijn toen gestart met eettraining. Alleen stond Lars hier niet open voor. Na een pauze van 2 maanden en de tips van de Kliniek zijn we thuis onder tussen door gegaan met oefenen.

En nu Kijk maar naar zijn kaart! Hij heeft deze week 4 ! nieuwe producten gegeten, die hij eerst nooit at en 3 x zijn bord leeg. We zijn op de goede weg en dat geeft vertrouwen."

Lars houdt enorm van 4 op een rij, wint bijna altijd en gaf ons als tip een nieuw spelletje voor in de wachtkamer: Vlotte Geesten.

Lars, als je volgende week weer komt ligt het in de wachtkamer voor je klaar.

"Wat ik/ wij fijn vinden aan het Droomhuis is dat het allemaal erg huiselijk aanvoelt, de nadruk op ziek zijn of iets hebben is nu veel kleiner."

moeder Mert

Lees hier het hele verhaal van Mert

”De Kinderzorg Kliniek heeft mij geholpen om mijn zoon beter te begrijpen en te ondersteunen. Wij voelen ons daar echt thuis”

Wat ik nog bijzonder vind te delen is dat ze zelfs voor Alex een plekje hebben gevonden, waar die mag paardrijden. Alex is hierna op school en therapie zoveel rustiger en meer tevreden De fotootjes zeggen alles, ja wat ben ik dankbaar dat het team zo met me mee denkt!

moeder Alex

Klik hier voor de foto's

"Wij zijn voor ons zoontje (1.5 jaar) in meerdere ziekenhuizen en bij verschillende artsen geweest voor de zorg die hij nodig heeft. Via de kinderarts en verpleegkundig specialist van het IJsseland Ziekenhuis kwamen we bij De Kinderzorg Kliniek terecht, die net was opgezet. Vanaf het eerste moment voelde dit goed. Zo'n fijne plek voor ons zoontje en ook voor ons. Heel kindvriendelijk. Een warme sfeer. Begripvolle, meedenkende, meewerkende en enthousiaste specialisten. In één woord: super!

Want het zijn stuk voor stuk mensen met kennis en ervaring die er werken. Maar dan niet in een ziekenhuis omgeving. Zo fijn dat dit mogelijk is en dat het bestaat. Juist voor ons zoontje die al zo veel heeft meegemaakt is dit dubbel fijn. Hij word spelenderwijs onderzocht, zonder dwang. Hij kan lekker spelen terwijl er samen met de ouders meegedacht word over vervolg stappen of onderzoeken. Want zo is het: specialist met de ouders samen. Je weet zelf als ouder heel goed wat je kind nodig heeft en met de kennis van arts of andere disciplines komen we samen tot een plan. Ons zoontje is hier geen nummer. Er word naar hem gekeken wie hij is. En niet alleen naar zijn 'problemen'. Wij bevelen De Kinderzorg kliniek 'Droomhuis' aan voor alle kindjes die het nodig hebben”

moeder Joah

"Een aantal maanden geleden zijn wij terecht gekomen bij de Kinderzorg Kliniek. Onze zoon at al een aantal jaar niet of heel selectief. Na een doorverwijzing van het consultatiebureau zijn wij gestart bij De Kinderzorg Kliniek. Er werd ruim de tijd genomen om ons verhaal aan te horen en het allerbelangrijkste vonden wij dat we erg serieus werden genomen. Ook Mick werd geobserveerd en hieruit kwam de diagnose ARFID. Een onbekende eetstoornis waar we samen met de artsen een traject voor hebben opgezet.

Mick heeft een aantal eetobservaties achter de rug en wij zien al grote stappen en mooie verbeteringen. Ze voelen perfect aan waar de behoefte is en welke manier voor ons en Mick het beste past. Een stukje appel en ruiken aan avondeten is voor ons een grote mijlpaal!

Naast Mick krijgen wij als ouders ook informatie en begeleiding hoe om te gaan met ARFID. Te hoge verwachtingen worden positief geremd en wij kunnen altijd terecht met onze vragen. Kortom, enorm veel lof over De Kinderzorg Kliniek en alle medewerkers”

ouders Mick

"Ik ben bij De Kinderzorg Kliniek terechtgekomen nadat ik mij als nieuwe mama zorgen maakte om mijn kleintje die veel huilde, onrustig was en niet sliep.
Gelukkig konden mijn zorgen al snel worden weggenomen. Mijn kleintje mankeerde gelukkig lichamelijk niets en reageerde door de stress die ik als nieuwe mama ervaarde vooral op mijn energie. De adviezen, begeleiding en het luisterend oor dat ik ontving gaven mij de rust en het vertrouwen om te aarden in mijn nieuwe rol waardoor ook mijn kleintje zijn rust hervond en wij die prachtige mama-zoon connectie met elkaar konden maken en eindelijk van elkaar konden genieten!

De Kinderzorg Kliniek is een uitkomst voor elke ouder die met vragen of zorgen zit en levert uitstekende zorg. Ik kon supersnel terecht, voelde me ontzettend gehoord en heb elke afspraak als zeer prettig ervaren. De kliniek heeft een fijne energie en het personeel bestaat uit warme kundige mensen. En het feit dat diverse specialisten onder 1 dak zitten is echt een groot pluspunt.

Van mij krijgt De Kinderzorg Kliniek 5 sterren!"

moeder Sami